中國電力網(wǎng)訊 “認(rèn)識了華電，認(rèn)識了沈老師，我們才有了希望，我們的生活才有了盼頭!”2020年2月16日晚上，在蕪湖市自閉癥兒童愛心組織年會(huì)上，“星望”家長服務(wù)中心的媽媽代表們深情地表達(dá)著他們的心聲。她們口中的華電，是安徽華電蕪湖發(fā)電有限公司“星愿”志愿服務(wù)隊(duì);她們嘴里的沈老師，是華電集團(tuán)第三屆孝老愛親道德模范、蕪湖公司運(yùn)行值班員沈萍女士。
提到沈萍老師和華電的志愿者們，小齡群自閉癥患兒們的媽媽們感激之情溢于言表。沈萍和她的“星望”團(tuán)隊(duì)用愛驅(qū)散了籠罩自閉癥家庭的陰霾;華電“星愿”青年志愿者服務(wù)隊(duì)則向光而來，用青春和激情點(diǎn)亮了這璀璨星空。
華電蕪湖發(fā)電公司星愿志愿者服務(wù)隊(duì)發(fā)起人王丹與重度自閉癥兒童蔡響結(jié)對子，進(jìn)行籃球復(fù)健活動(dòng)。（圖：沈萍）
安徽華電蕪湖發(fā)電有限公司“星愿”志愿者服務(wù)隊(duì)(以下簡稱“星愿”志愿者)成立于2019年，為安徽省蕪湖市首家企業(yè)志愿者團(tuán)隊(duì)，目前有注冊志愿者62人。自成立以來，該服務(wù)隊(duì)全力支持和配合華電集團(tuán)第三屆孝老愛親道德模范沈萍注冊的心智障礙群體公益組織“星望”團(tuán)隊(duì)活動(dòng)，有效改善360多名自閉癥兒童癥狀，有力推動(dòng)了社會(huì)對心智障礙群體的廣泛關(guān)注和重視，被自閉癥家長贊譽(yù)為“華電光明照耀神話，愛心助殘點(diǎn)亮星空。”該組織被評為中國電力傳媒“十佳公益組織”稱號。
自閉癥，又叫孤獨(dú)癥，被醫(yī)學(xué)界定義只有70年歷史，是一種廣泛發(fā)展性障礙。自閉癥患者沒有與生俱來的社交能力，他們雖然可以說話，但無法與人正常交流，不知道如何用表情和肢體語言去表達(dá)自己的情緒和感受，無法理解字面意思以外的含義，甚至無法直視你的眼睛。他們被稱為“來自星星的孩子”。據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，中國約有1400萬自閉癥兒童，且呈逐年遞增狀態(tài)，這是一個(gè)龐大卻被忽視的群體。
在蕪湖公司，集團(tuán)公司第三屆孝老愛親道德模范沈萍與她帶領(lǐng)的“星望”團(tuán)隊(duì)幫助眾多心智障礙兒童復(fù)健的事跡早已凝成愛的光環(huán)。為了全力支持和配合“星望”團(tuán)隊(duì)的活動(dòng)，真正幫助“星望”的孩子們，蕪湖公司的青年們循光而來，組成“星愿”志愿者服務(wù)隊(duì)，針對“星星的孩子”設(shè)計(jì)專項(xiàng)活動(dòng)方案，持續(xù)開展“周末陪護(hù)”活動(dòng)，將愛的力量凝聚成光，不斷點(diǎn)亮孩子們的星空。
星愿志愿者服務(wù)對配合組織“星望”團(tuán)隊(duì)年終會(huì)暨答謝會(huì)。（圖：劉佳）
打造專業(yè)的志愿者團(tuán)隊(duì)。“自閉癥孩子非常特殊，所以陪伴的志愿者除了要有奉獻(xiàn)精神，還應(yīng)掌握一定的專業(yè)技能!”初次參加心智障礙兒童陪護(hù)活動(dòng)時(shí)，面對各類狀況不同的孩子，年輕的志愿者們不知如何入手。為了使“星愿”成為合格的青年志愿者團(tuán)隊(duì)，蕪湖公司從多方面入手打造“星愿”服務(wù)隊(duì)。確立了針對心智障礙群體的專項(xiàng)志愿服務(wù)方向，以團(tuán)委牽頭組建“星愿”志愿者服務(wù)隊(duì)，面向員工、家屬征集志愿者，盡快培訓(xùn)、盡快實(shí)踐、盡快統(tǒng)籌規(guī)劃;以特殊陪護(hù)為主傳承志愿精神，通過志愿者體現(xiàn)蕪湖公司“同超”文化，并不斷加強(qiáng)志愿者形象宣傳，廣泛招募志愿者，嚴(yán)格志愿者隊(duì)伍出勤管理，并通過企業(yè)公眾號、網(wǎng)站等媒體廣泛宣傳志愿者活動(dòng)，推動(dòng)社會(huì)對心智障礙兒童的關(guān)注關(guān)心。為了更好地幫助“星望”的孩子們，“星愿”的志愿者們利用各種機(jī)會(huì)學(xué)習(xí)自閉癥復(fù)健方法，沈萍主動(dòng)擔(dān)任輔導(dǎo)員，將自己結(jié)合自身實(shí)踐整理出的那套具有較強(qiáng)實(shí)用性的實(shí)操體系及她的四心法則(耐心、決心、用心、狠心)傾囊相授，逐步教授志愿者們專業(yè)的感官、藝能等康復(fù)訓(xùn)練技能。經(jīng)過志愿活動(dòng)的實(shí)操檢驗(yàn)，“星愿”的青年志愿者們幾乎都能應(yīng)對星望孩子們的各種“招術(shù)”，用沈老師的評價(jià)就是“搞得定!”“通過當(dāng)志愿者，我覺得當(dāng)父母太不容易了!”青年志愿者們通過活動(dòng)，對生命、對父母之愛有了更深刻的認(rèn)識和體會(huì)。
執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)的志愿者機(jī)制。為了讓星星的孩子能夠走出陰霾，享受陽光和社會(huì)的認(rèn)可，“星愿”志愿者們積極想辦法，確保“一個(gè)也不掉隊(duì)”。為了創(chuàng)建一個(gè)穩(wěn)定、良好的平臺，蕪湖公司黨委給予志愿者團(tuán)隊(duì)大力的支持，為志愿者團(tuán)隊(duì)騰出特定的活動(dòng)室，劃撥服務(wù)隊(duì)活動(dòng)專項(xiàng)費(fèi)用，該公司領(lǐng)導(dǎo)先后參加“星愿”音樂會(huì)、年會(huì)等團(tuán)隊(duì)活動(dòng)，為孩子們送上精美禮品。為了建立志愿服務(wù)長效機(jī)制，“星愿”服務(wù)隊(duì)編制志愿者管理辦法，將志愿者服務(wù)機(jī)制標(biāo)準(zhǔn)化，建立志愿者個(gè)人檔案，推行“積分推優(yōu)”等評先政策，對志愿者參與活動(dòng)的過程進(jìn)行過程監(jiān)管、成效評估。一年來，“星愿”志愿者服務(wù)隊(duì)人數(shù)不斷增加，志愿者們利用周末、輪休、節(jié)假日，配合“星望”團(tuán)隊(duì)完成籃球復(fù)健10次、大鼓隊(duì)訓(xùn)練12次、小鼓隊(duì)訓(xùn)練8次、豎笛培訓(xùn)15次、藝療5次，幫扶自閉癥家庭達(dá)到360多個(gè)，并獲得2020年全年度籃球復(fù)健志愿服務(wù)資格。通過一系列的復(fù)健活動(dòng)，孩子們有了明顯的進(jìn)步。通過感統(tǒng)訓(xùn)練，有的孩子學(xué)會(huì)了原地跳、跳障礙物、按要求跳形狀圈，眼神交流和互動(dòng)等。
星愿志愿者與自閉癥兒童一起休息。（圖：劉佳）
定制特殊的陪護(hù)方案。“我們組織了25人的大鼓隊(duì)、18人的小鼓隊(duì)、15名的籃球隊(duì)、16人的藝療班.....”感統(tǒng)失調(diào)是自閉癥孩子最大的癥狀。為了促進(jìn)自閉癥家庭堅(jiān)持“自救”，“星愿”青年志愿服務(wù)隊(duì)定期為自閉癥兒童開展周末陪護(hù)志愿服務(wù)，積極配合孩子們的籃球、豎笛、趣味運(yùn)動(dòng)會(huì)、藝療復(fù)健活動(dòng)，利用運(yùn)動(dòng)、音樂來訓(xùn)練孩子們的感統(tǒng)協(xié)調(diào)性，幫助孩子們在運(yùn)動(dòng)中建立社交規(guī)則，人物泛化，融入社會(huì)以促進(jìn)康復(fù)。全力配合組織星空音樂會(huì)、年終總結(jié)暨答謝會(huì)等大型團(tuán)隊(duì)活動(dòng)，特別攜手“星望”團(tuán)隊(duì)，聯(lián)手策劃組織“家庭復(fù)健打卡”活動(dòng)。通過招募家庭、定制個(gè)性化復(fù)健方案、簽約協(xié)議、發(fā)放華電打卡記錄本、持續(xù)打卡、周末返檢等流程，逐步推進(jìn)心智障礙兒童復(fù)健力度。
除了定期康健活動(dòng)，“星望”“星愿”攜手設(shè)計(jì)各種康復(fù)活動(dòng)，將專業(yè)康復(fù)訓(xùn)練的系統(tǒng)方法融合音樂、體育等多種元素，利用娛樂、戶外運(yùn)動(dòng)的方式，將自閉癥家長融入社會(huì)，鍛煉孩子們的體魄，增強(qiáng)孩子們的社交能力，逐漸加大了自閉癥患兒家庭與社會(huì)的不斷融合。創(chuàng)辦“讓愛來，讓礙走”主題活動(dòng)，根據(jù)季節(jié)特點(diǎn)組織開展風(fēng)箏、種植、徒步、游泳、折紙等活動(dòng)，有效改善了自閉癥孩子們的癥狀。“星愿”志愿者服務(wù)隊(duì)還先后開展“讓星星的孩子不孤單”、“讓愛來，讓礙走”“點(diǎn)亮星空”、道德模范海選等宣傳策劃活動(dòng)，向大眾宣傳普及心智障礙知識和扶助政策，服務(wù)于心智障礙群體及家庭，通過協(xié)助家長互助自助、育兒經(jīng)驗(yàn)分享、康復(fù)知識學(xué)習(xí)和心理傾訴等，幫助家長互助成長及互助喘息，幫助孤獨(dú)癥兒童康復(fù)，幫助更多的心智家庭平等融入社會(huì)，助力“星望”團(tuán)隊(duì)成功獲得市政府2020年創(chuàng)投基金，有力推動(dòng)了社會(huì)對心智障礙群體的廣泛關(guān)注和重視。
經(jīng)過持續(xù)的努力，“星望”團(tuán)隊(duì)的服務(wù)面拓展面已拓展至銅陵市、宣城市、馬鞍山市及其地級縣市。三百多個(gè)自閉癥家庭通過這種互助自救、家長心理疏導(dǎo)，患兒的復(fù)健水平均得到了不同程度的提升。2019年，“星望”團(tuán)隊(duì)被安徽師范大學(xué)社會(huì)學(xué)孔衛(wèi)拿教授納入經(jīng)典社會(huì)組織案例集，作為蕪湖市標(biāo)桿社會(huì)組織被廣泛推介。同年，“星愿”青年志愿者團(tuán)隊(duì)評為中國電力傳媒“十佳公益組織”稱號。“星愿”團(tuán)隊(duì)事跡經(jīng)報(bào)道后引起社會(huì)對自閉癥兒童的關(guān)注與重視，兄弟單位上門咨詢社會(huì)履責(zé)經(jīng)驗(yàn)，自閉癥兒童家長不遠(yuǎn)千里打來求助電話......在星望團(tuán)隊(duì)年終答謝會(huì)上，自閉癥家長們自發(fā)地將“華電光明照耀神話、愛心助殘點(diǎn)亮星空”的錦旗授給了“星愿”志愿者服務(wù)隊(duì)的隊(duì)員們。
“讓愛來，讓礙走”。自閉癥康復(fù)任重道遠(yuǎn)，需要愛和情懷，需要社會(huì)更多的接納和包容。自閉癥不是智力障礙，不是心理問題，更不是個(gè)性孤僻、不愛與人打交道。它是一種廣泛發(fā)展性障礙，是社會(huì)快速發(fā)展的產(chǎn)物。“了解1%、理解100%”，社會(huì)越關(guān)注自閉癥，人們對自閉癥越包容，才能從根本上遏制自閉癥快速發(fā)展的惡勢。
“自閉癥孩子可以做回正常的孩子!他們只是慢爬的蝸牛，爬得很慢很慢、很慢很慢。但只要我們不放棄，孩子每向前爬一步，就能更加前進(jìn)一步，更接近光亮一步。”近年來，隨著人民生活水平的提高和慈善事業(yè)的發(fā)展，越來越多的企業(yè)、社會(huì)團(tuán)體及個(gè)人開始關(guān)注自閉癥這一特殊的群體。相信，“星星的孩子”會(huì)被越來越多的人所關(guān)愛;捧燭人多了，星空終將被點(diǎn)亮。
作者：王丹
評論